Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l’AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares.

Dès 1988, elle a développé des services d’accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes.

Equipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement…), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires.

Dans ce cadre, le Service Régional d’Aquitaine recherche pour son site de Mérignac (33)

Au sein d’une équipe composée d’une directrice, d’une assistante et de 5 référents parcours de santé : 

Un référent parcours de Santé (H/F) 
Pour le Service Régional Aquitaine
CDI – Temps plein 

Poste basé à Mérignac (33)
Poste à pourvoir au plus tard le 01/09/2025 

Les missions :

• Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille à élaborer son projet de vie et à le mettre en œuvre dans son environnement en prenant en compte la maladie et ses conséquences.
  A partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées.
• Favoriser l'autonomie sociale, professionnelle de la personne dans son environnement par le développement des potentialités individuelles.
• Conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d’autonomisation.
• Participer à la sensibilisation des professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de la prise en charge.
• Collaborer avec le réseau AFM en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles.

Déplacements à prévoir sur les départements de la Gironde, des Landes et des Pyrénées-Atlantiques.

• De formation sociale, médico-sociale ou paramédicale (titulaire d’un DE exigé), vous possédez une bonne connaissance des politiques en direction des personnes malades, des dispositifs et outils liés au parcours de soins, à la compensation du handicap, ainsi que des pratiques d’accompagnement. 
• Vos qualités relationnelles, vos capacités d’adaptation et d’écoute, votre sens de l'engagement, et vous démontrez une réelle appétence pour les questions liées à la santé. 
• Aptitude au travail d'équipe et de réseau professionnel et bénévole.

Véhicule personnel et permis B exigés dans le cadre des déplacements sur l’ensemble de la Région : Gironde, Landes, Pyrénées Atlantiques.

Niveau d’étude min requis : bac + 3 (licence)

Niveau d’expérience min requis : entre 2 et 5 ans

Lettre de motivation fortement appréciée