Le service régional accompagne les personnes malades atteints de maladie neuromusculaire et leur famille dans toutes les étapes de l'évolution de la maladie et les aide à faire face à ses conséquences dans la vie quotidienne.

Le Référent Parcours de Santé contribue à ces missions; Il accomplit un travail d'accompagnement qui permet aux familles de se projeter dans l'avenir et de se construire sur de nouvelles bases, leur projet de vie. Il aura pour principales missions: 

• Soutenir et accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille dans son parcours de vie en prenant en compte l'évolution de sa maladie et ses conséquences 
• Rechercher, identifier, développer et mobiliser avec la personne malade , le réseau et les interlocuteurs de proximité
• Contribuer et veiller à informer la personne sur sa maladie ainsi que ses droits 
• Sensibiliser les professionnels sur la spécificité de la maladie et de sa prise en charge 
• Repérer et utiliser les ressources associatives en interne au service de l'autonomie de la personne malade en orientant vers les bénévoles, les GI groupes d'intérêt et les délégation

Savoir faire:

• Se positionner en fonction du droit commun
• Avoir une bonne connaissance des droits des personnes en situation de handicap
• Analyser une situation
• Rechercher  des solutions propres à chaque situation
• Identifier les enjeux d'une relation d'aide

Savoir être:

• Grande capacité d'adaptation
• Travail en équipe
• Ecoute et empathie
• Curiosité
• Esprit d'initiative