Association de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l’AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares.

Dès 1988, elle a développé des services d’’accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes.

Équipes à taille humaine, composées d’un Directeur, d’un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur parcours de soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement…), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires.

Dans ce cadre, la Direction des affaires publiques de l’AFM-Téléthon recrute:

Un Chargée de mission citoyenneté (H/F)

Poste en CDI, basé à Evry, Temps plein

A pour mission de concevoir, conduire ou animer des actions de plaidoyer d’intérêt général dans les domaines de la santé et de la citoyenneté des personnes neuromusculaires.

Pour porter ses stratégies, elle élabore, formule et porte des revendications et propositions auprès des pouvoirs publics et acteurs institutionnels tant au niveau local que national.

 Elle appuie les acteurs des réseaux de l’AFM-Téléthon en leur fournissant informations, formations et outils nécessaires pour exercer leurs missions de soutien des familles, de représentation et de revendication au niveau local.

Le(a) chargé(e) de mission citoyenneté assure une veille et contribue aux actions de construction et de mise en œuvre du plaidoyer de l’association dans les domaines de la compensation des incapacités et de la citoyenneté des personnes concernées par des maladies neuromusculaires et leurs familles.

• Assurer une veille politique et législative dans les domaines de la santé et de la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

• Représenter l’AFM-Téléthon dans des groupes de travail nationaux, institutionnels ou associatifs.

• Rédiger des publications, des notes, des documents de plaidoyer sur les questions de santé, de handicap et d’accès aux droits.

• Concevoir et animer des sessions d’information et d’échanges, destinées aux professionnels des Services régionaux et/ou aux bénévoles des Délégations et Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon.

• Coordonner la construction, l’actualisation et le suivi des programmes de e-learning développés par la Direction.

• Animer ou participer à des groupes de travail permettant de mobiliser les expertises internes de l’AFM-Téléthon autour d’enjeux revendicatifs.

• Stimuler et formaliser des remontées d’informations des réseaux salariés et bénévoles, afin de les traduire en revendications et mettre en œuvre les actions permettant de les diffuser.

• Proposer et conduire des actions de soutien aux bénévoles engagés dans des actions de plaidoyer et de représentation au niveau local.

• Participer et ou concevoir des enquêtes visant à qualifier les difficultés rencontrées par les familles.

• Assurer ou contribuer à des réponses permettant l’accès à leurs droits pour certaines familles.